Interviul Ruxandrei Hurezean, Jurnalist, Senior Editor – Revista SINTEZA luat d-lui Zamfir Marius Teodor, despre Autismul Virtual.
RH. Am dori să vă faceţi o scurtă prezentare, inclusiv proiecte de viitor.
MTZ: Marius Teodor Zamfir, 42 de ani, căsătorit, 3 copii. Sunt psiholog expert psihologie clinică şi psihologie judiciară, membru în Colegiul Psihologilor din România din anul 2013, Membru în Tabloul Experţilor Psihololgi din România din anul 2013, Membru în cadrul Institutului de Psihologie Judiciară din România, Preşedinte şi Membru Fondator Asociaţia pentru Sănătate Mintală a Copilului din anul 2010, Coordonatorul Centrului Sfântul Mihail – pentru copii cu autism şi servicii de consiliere la domiciliu, în cadrul Fundaţiei Copii în Dificultate – CID România, din anul 2007. Psihologia este a doua mea profesie, prima facultate fiind o facultate cu profil real.
Experienţa mea în recuperarea copiiilor cu autism începe în anul 2005 printr-un program de voluntariat în cadrul Asociaţiei pentru Intervenţie Precoce în Autism, o asociaţie non guvernamentală nou infintata de 3 fete tinere (una dintre ele este soţia mea) care au lucrat la primul centru privat şi profesionist înfiinţat în România şi care au decis să înmulţească serviciile oferite în recuperarea copiilor cu autism în România, într-o perioadă în care cererea acestor servicii era foarte mare. În România incidenţa autismului a crescut foarte brusc după anii 2000, având un vârf foarte mare de creştere în anul 2004-2005. În cadrul acestui program de voluntariat, activitatea mea a cuprins pe lângă lucrul cu copii cu TSA şi participarea la formarea şi supervizarea echipelor de terapie de la domiciliu.
Printr-un concurs de împrejurări favorabil, din anul 2007 m-am angajat la Fundaţia CID-Romania pe postul de Manager al Proiectului pentru copiii cu autism, moment în care încep şi coordonarea echipelor de terpie de la domiciliul copiilor. Fundaţia Copii în Dificultate – România (C.I.D. – România) este o fundaţie de caritate înfiinţată în anul 1991 de către un grup de persoane din Marea Britanie, în colaborare cu Children în Distress UK. Proiectul de autism în cadrul Fundaţiei Copii în Dificultate România a luat naştere în anul 2002 şi a fost primul proiect de recuperare a copiilor cu TSA din România. În anul 2005 printr-un parteneriat cu Ministerul Educaţiei din România, s-au înfiinţat în cadrul Şcolii Speciale pentru Surzi Nr 1 – grupe / clase doar pentru copii cu autism. Din anul 2017 de când am început Campania Stop Autism Virtual am stabilit o legătură cu mai mulţi specilaisti din SUA şi Franţa, care oservaserăa şi ei această formă de autism virtual. În data de 5 septembrie 2017 am organizat chiar şi o conferinţă de presă, în care am prezentat rezultatele preliminarii ale studiului personal şi unde au fost invitaţi şi reprezentanţi ai instituţiilor statului, dar şi specialişti din ţară şi străinătate.
Studiul publicat în luna aprilie 2018 (care poate fi descărcat de pe pagina www.stopautismvirtual.ro sau https://spiruharet.academia.edu/MariusTeodorZamfir ) este primul studiu clinic care confirmă existenţa acestei forme de autism, pe care am denumit-o Autism Virtual.
Ca şi proiecte de viitor, acum lucrez la implementarea în şcoli şi grădiniţe a unui program de stimulare neuropsihologică pentru copii şi adolescenţi, ce are la bază aritmetica mentală japoneză (cu ajutorul Soroban-ului), dezvoltarea capacităţii de memorare şi atenţie, exerciţii de citire rapidă şi chiar de fotocitire. Acest proiect a plecat de la ideea că în toată cariera mea profesională a trebuit să învăţ permanent şi nimeni, niciodată, nu m-a sfătuit cum să pot memora şi învăţa mai bine, cum să pot folosi tehnici de asimilare a informaţiei mai rapid. Mai multe informaţii de pe pagina https://cursuricopiibright.ro/ sau https://soroban.ro.
R: Ce puteți să ne spuneți despre termenul „autism virtual”?
MTZ: Legat de acest termen există destul de multe controverse, majoritatea pro dar şi contra.
În primul rând trebuie să înţelegem ce este autismul. Autismul nu este o boală. De exemplu, până în prezent, nu există nici un tip de analiză (genetică, de sânge, imagistică etc) care să identifice autismul. Autismul este o tulburare pervazivă de dezvoltare, de natură neuro biologică, mai precis o tulburare de neuroconetivitate (anumite regiuni din creier prezintă ori prea multe ori prea puţine legături neuronale). Ceea ce denumim noi tulburare de spectru autist (TSA) sunt de fapt o serie de comportamente şi caracteristici pe care le întâlnim la copilul respectiv. Orice instrument (test psihologic) de evaluare a autismului identifică, pe baza observaţiei clinice, existenţa sau absenţa acestor comportamente şi aşa putem pune un diagnostic. La fel ca în „autismul clasic” aceste comportamente apar şi în „autismul virtual”, tocmai de aceea l-am denumit autism. Oricum peste 75% din cazurile care ajung la noi, prezintă deja diagnostic de TSA de la medicul neuropsihiatru.
Un alt lucru important este legat de cauzalitatea acestei tulburări. Aşa cum spuneam mai devreme, noi denumim autism o serie de comportamente sau caracteristici, dar puţine persoane înţeleg că în spatele acestor comportamente pot exista cauze multiple şi de cele mai multe ori chiar diferite. La ora actuală ştim de pildă că în autism sunt implicate până la 1000 de gene, dar nu neapărat că acele gene sunt „defecte” ci că au o modalitate diferită de exprimare. Exprimarea genelor este foarte influenţată de condiţiile de mediu sau de factorii epigenetici cum îi denumim noi. O altă cauzalitate poate fi intoxicaţia cu metale grele, de infecţi la nivelul creierului, tulburări metabolice, boli autoimune, probleme emoţionale şi de ataşament etc. Oricum în general, după părerea mea personală, este vorba de un cumul de factori, în care predispoziţia genetică este factorul obligatoriu. În acest sens există un studiu recent care concluzionează că predispoziţia genetică de a face autism este mult mai mare decât numărul persoanelor cu autism, mai precis, poate şi eu sau dumneavoastră am avut această predispoziţie genetică, dar nu s-au întrunit ceilalţi factori declanşatori ai acestei tulburări.
Denumirea de virtual am folosit-o deoarece există o legătură de cauzalitate directă între consumul excesiv (peste 4-5 ore / zi) de mediu virtual (smartphone, tabletă, TV, laptop, etc) şi comportamentele specifice TSA. Iniţial în anul 2013 am folosit termenul de autizare într-o primă lucrare publicată, dar din anul 2014 în toate conferinţele de profil am folosit termenul de Autism Virtual. De altfel, la noi în ţara termenul a fost acceptat şi preluat de majoritatea specialiştilor din domeniu: medici, psihologi etc.
RH: Ați efectuat primul studiu clinic care confirmă fenomenul de Autism Virtual, mai precis faptul că anumiţi copii pot declanşa o formă de tulburare asemănătoare tulburării de spectru autist (TSA), având ca factor declanşator consumul excesiv (peste 4-5 ore / zi) de mediu virtual (tableta, mobil inteligent, tv, calculator, laptop etc) în perioada de dezvoltare a copilului 0-3 ani. Ne puteți spune de ce ați considerat necesar un astfel de studiu la nivelul României?
MTZ: Am plecat de la doi factori importanţi si anume:
Începând cu anul 2007 am observat o dinamică foarte diferită a ritmului de recuperare la câţiva copii cu TSA cu care lucram şi care aveau deja diagnostic de la medicul neuropsihiatru de autism. Mai precis aceştia prezentau îmbunătăţiri spectaculoase (faţă de cazurile anterioare) odată cu începerea programului de recuperare, pe toate ariile de dezvoltare. Dacă iniţial au fost doar câteva cazuri răzleţe, începând cu anul 2010 acestea au început să se înmulţească vertiginos.
Iniţial am crezut că datorită experienţei mele acumulate în elaborarea şi implementarea programelor de intervenţie psiho-comportamentală, au această evoluţie. Chiar în aceea perioadă am lucrat la o metaanaliza, având ca scop identificarea potenţialelor cauze ale TSA, concretizată în lucrarea „Efectele civilizaţiei moderne şi ale mediului inconjurator – cauze ale autismului şi ale tulburărilor comorbide”, pe care am prezentat-o în Conferinţă Naţională „Omul din spatele autismului”, 1-3 octombrie 2011 Focşani” şi Conferinţa “Autism, speranţe şi rezultat”, 14-15 octombrie 2011, Bucureşti. Unul din punctele dezbătute în această analiză era şi influenţa Tv-ului asupra dezvoltării copilului.
Analizând mai amănunţit anamnezele am identificat un punct comun al acestor copii care se recuperau mult mai rapid. Este vorba despre un consum, în medie, de peste 4-5 ore / zi de mediu virtual (TV, tabletă, telefon, etc) în perioada 0-3 ani. Un alt fapt interesant, este că majoritatea acestor copii, la finalizarea procesului terapeutic, prezentau doar mici elemente disfuncţionale, putând fi integraţi în învăţământul de masă, funcţional, şi fără a avea nevoie de ajutor de specialitate.
Un alt aspect important a fost să observ evoluţia copiilor ai căror părinţi au eliminat sau nu mediul virtual, au început sau nu procesul terapeutic de specialitate, fiecare caz cu dinamica şi specificul lui. Am avut chiar câteva cazuri în care copii cu autism care au început terapia între 1,5 – 2 ani, în 3-4 luni de terapie au „devenit”, copii tipici, dar numai dacă părinţii au ascultat toate recomandările specialiştilor. Dar şi cazuri de copii ai căror părinţi nu au început terapia şi care au prezentat doar mici îmbunătăţiri şi doar dacă au eliminat consumul de mediu virtual. Deasemenea am avut chiar şi multe cazuri în care am discutat iniţial cu părinţii telefonic, am identificat cauza (consumul de mediu virtual), le-am spus să elimine acest factor, şi peste 2-3 săptămâni când am ajuns la evaluare, la mulţi itemi părinţii îmi spuneau „Acum 2-3 săptămâni, copilul meu nu făcea lucrul acesta, dar acum face”.
Eu personal în ultimii 5-6 ani de zile aproape că nu am mai avut copii nou diagnosticaţi, care să nu prezinte în anamneză acest element (consum excesiv de mediu virtual în primii 2 ani de viaţă).
Un alt factor important este reprezentat de faptul ca în România consumul de mediu virtual este foarte mare, datorat în mare parte contextului politic şi socio-economic. Conform unui studiu intitulat „Une année de télévision dans le monde” al institutului francez Médiamétrie publicat în anul 2013, România se situa în anul 2012, pe primul loc între ţările din Europa în privinţa consumului de programe de televiziune, românii uitându-se la televizor, în medie, timp de 5 ore şi 30 de minute pe zi.
Unul din obiectivele studiului a fost si identificarea procentului de copii nou diagnosticaţi cu tulburare de spectru autist (TSA), care prezintă în istoricul anamnestic un consum excesiv de mediu virtual în primii trei ani de viaţă, în perioada 2012-2017.
Astfel, in prima etapă am sintetizat datele cu privire la incidenţa consumului de mediu virtual în perioada 2012-2017 pe lotul total de 110 subiecţi urmăriţi în această perioadă, de când am început să avem date standardizate în acest sens.
Incidenţa consumului excesiv de mediu virtual în rândul copiilor diagnosticaţi cu TSA pentru întreaga perioadă 2012-2017 a fost de 75,45%, respectiv 83 subiecţi. Pe fiecare an în parte s-au obţinut date procentuale prezente în urmatorul tabel:
Creşterea semnificativă a incidenţei consumului excesiv de mediu virtual de la 37,5% în 2012 la 97,06% în 2017 pare să aibă legătură directă cu apariţia tabletelor şi telefoanelor cu android la preţuri accesibile în România, 2012 fiind şi anul introducerii tehnologiei 4G care oferă accesibilitate nelimitată la internet şi care completează consumul de calculator, laptop şi televizor printr-un acces suplimentar şi mult mai facil în absolut orice locaţie (maşină, restaurant, parc etc).
RH: Cum ați identificat subiecții?
MTZ: Datele înregistrate au rezultat în urma analizei copiilor diagnosticaţi cu TSA, evaluaţi şi urmăriţi longitudinal în perioada 2007-2017, în cadrul centrelor de recuperare pentru copii cu autism ale Asociaţiei pentru Sănătate Mintală a Copilului (ASMC) şi Fundatiei Copii în Dificultate –România (CID-România). Menţionăm faptul că ambele organizaţii oferă servicii atât în centrele respective cât şi la domiciliul beneficiarilor.
Deoarece în România serviciile de recuperare pentru copiii cu autism nu sunt decontate de Guvern, părinţii suportă aproape integral aceste costuri. De aceea, după evaluarea iniţială, doar 54.55% dintre reprezentanţii beneficiarilor au solicitat şi intrarea în serviciile de terapie specializată. Din numărul total al beneficiarilor, 84.26% dintre aceştia au avut parte de servicii la domiciliu, pe când 15.38% în cadrul centrelor menţionate anterior. RH: Care ar fi principalele concluzii ale studiului?
MTZ: Din studiile Academiei Americane de Pediatrie ştim că pentru un copil cu vârste cuprinse între 0-2 ani consumul de televiziune este dăunător, provocând probleme de somn, alimentaţie, hiperacivitate, deficit de atenţie etc.
În cadrul studiului meu am folosit următoarele loturi de subiecţi:
- Un lot, denumit „Lot control”, compus din subiecţi diagnosticaţi cu TSA care nu au prezentat în istoricul anamnestic consum de mediu virtual, sau consumul a reprezentat o medie mai mică de 2 ore /zi;
- Un lot, denumit „Lot ecrane”, compus din subiecţi diagnosticaţi cu TSA, care au prezentat în istoricul anamnestic consum excesiv (peste 4-5 ore / zi) de mediu virtual în perioada 0-3 ani.
- Un lot denumit „Lot copii integraţi” a cuprins subiecţi atâta din Lotul control cât şi din Lotul ecrane. Acesta a fost compus din copii diagnosticaţi cu TSA care au prezentat îmbunătăţiri semnificative până la nivelul de integrare în învăţământul de masă fără ajutor de specialitate, fiind independenţi şi funcţionali, chiar dacă în paralel unii dintre ei mai continuă intervenţia terapeutică specializată pentru îmbunătăţirea anumitor arii şi / sau comportamente deficitare.
Folosindu-ne de datele Academiei Americane de Pediatrie copii cu autism care prezentau în istoricul anamnestic consum excesiv (peste 4-5 ore / zi) de mediu virtual în perioada 0-3 ani, ar fi trebuit să aibă o îmbunătăţire a comportamentelor mai lentă. Cu toate acestea, studiul pe care l-am realizat ne arată o eficientă terapeutică între 4 şi 5 ori mai mare la „Lotul ecrane”, faţă de „Lotul control”, şi o eficienţă terapeutică de peste 7 ori mai mare pentru copiii integraţi.
Ca si concluzie finala a studiului, modul diferit şi favorabil prin care copii diagnosticaţi cu TSA, care au prezentat în istoricul anamnestic, în perioada 0-3 ani, un consum mediu de peste 4 ore / zi de mediu virtual, au reacţionat la procesul terapeutic faţă de lotul de control, sugerează o legătură de cauzalitate directă între acest consum excesiv de ecrane şi comportamentele şi elementele similare celor întâlnite în TSA. Acest consum excesiv de mediu virtual în perioada 0-3 ani, cumulat şi cu o predispoziţie genetică, poate produce chiar o structură de neuroconectivitate tipică copiilor cu TSA, afectând structurile cerebrale pe termen lung prin influenţa factorilor epigenetici, cauzaţi de privarea senzoriomotorie şi socioafectivă, putând duce astfel la creşterea incidenţei globale a autismului la nivel naţional şi internaţional prin apariţia acestei nouă forme de autism, numită autism virtual.
RH: Studiul dvs a fost valorificat în vreun fel, a declanșat vreo dezbatere sau vreo măsură mai amplă?
MTZ: Da, deocamdată doar prin promovarea acestui fenomen în cadrul Campaniei Stop Autism Virtual. De exemplu impactul conferinţei de presă organizată în septembrie 2017 a însumat peste 120 de apariţii pe site-uri din ţară şi Republica Moldova şi peste 20 de apariţii pe site-uri internaţionale de pe 4 continente. Deasemenea diverse apariţii la TV şi radio.
Deasemenea impactul cel mai important este conştientizarea acestui fenomen de majoritatea specialiştilor, şi aici mă refer la medici neuropsihiatrii, medici pediatrii, psihologi etc.
Dacă mă întrebaţi de măsuri concrete ale instituţiilor statului, deocamdată nu s-a realizat nimic aplicabil în planul naţional de sănătate mintală.
RH: Lucrați cu pacienți copii, mici și foarte mici. Cât e de marcant și cât e de greu, ne puteți împărtăși din experiența dvs clinică?
MTZ: Aşa cum vă spuneam la început psihologia este a doua mea profesie, pe care acum nu aş mai schimba-o cu nici o altă profesie Satisfacţiile în această profesie sunt foarte mari, mai ales că lucrăm cu aceşti copii cu simptome identice ca în autism, unde copiii nu îşi recunosc părinţii, nu înţeleg limbajul simplu etc, şi ajungem să redăm părinţilor, dar mai ales societăţii copii funcţionali.
RH: Ce cazuri mai grave, mai relevante, ați avut? Care este diferența între autismul cunoscut și autismul virtual?
MTZ:Cele mai îngrijorătoare situaţii au fost de curând, când am avut două cazuri diferite, la un interval de o lună unul de celălalt, ale unor copii de 6 luni, unul din Suceava şi unul din Tulcea, pe care părinţii, fără să îşi dea seama, i-au lăsat de la vârsta de 4 luni (de când au introdus diversificarea bebeluşului) peste 4-6 ore / zi la tabletă şi mobil. La vârsta de 6 luni părinţii au observat deja impactul acestor dispozitive electronice, în sensul că bebeluşii păreau că nu mai aud, nu mai erau interesaţi de prezenţa şi vocea părinţilor şi bunicilor, prezentau anumite comportamente stereotipe şi repetitive şi intraseră parcă într-o lume a lor. În acel moment părinţii şi-au dat seama că ceva nu este în regulă şi au început să caute în mediul online informaţii. Aşa au găsit pagina de facebook şi siteul StopAutismVirtual şi m-au contactat. În acest moment au eliminat orice dispozitiv electronic din viaţa copilului şi au observat schimbări majore şi rapide. În continuare sunt sub supraveghere şi sperăm ca impactul să fie minor, având în vedere vârstă foarte mică la care au identificat problema, dar şi plasticitatea creierului în această perioadă. Astfel de cazuri ne ajută să înţelegem necesitatea şi continuarea acestei campanii, de educare şi informare a populaţiei dar şi a instituţiilor publice.
Diferenţa la nivel neurologic dintre cele două tipuri de autism este următoarea: dacă în cazul copiilor cu autism „clasic” afectarea neurologică este gravă şi presupune o distrugere ireversibilă a anumitor zone ale sistemului neurologic, mai precis distrugerea legăturilor dintre neuroni (sinapse, axoni, dendrite), în cazul copiilor cu autism virtual este vorba de o nedezvoltare corespunzătoare a sistemului neurologic, datorită lipsei de stimulare psiho motrică, senzorială, afectivă şi psihosocială. Deci în acest caz nu este vorba de o distrugere a legăturilor neurologice, ci de inexistenţa lor sau de o reformatare a acestor legături, datorită unei stimulări necorespunzătoare. În majoritatea timpului, copilul primeşte doar anumite senzaţii (vizuale sau / şi auditive) provenite dintr-un mediu virtual, neexistând posibilitatea să coreleze aceste senzaţii vizuale şi auditive cu celelalte tipuri de senzaţii; vestibulare, tactile, de miros, de gust, neputând astfel să se dezvolte corespunzător la nivel neurologic.
RH: Cum reacționează părinții: sunt cooperanți, își recunosc partea de responsabiliatate sau opun rezistență colaborării?
MTZ: Toţi părinţii cu care am interacţionat şi-au asumat partea de responsabilitate şi chiar s-au mobilizat mai bine. Eu cred că nici un părinte nu doreşte să facă rău copilului său, tocmai de aceea scopul principal al campaniei este educarea şi conştientizarea părinţilor cu privire la aceste riscuri. Noi ne dorim să nu mai întâlnim celebra frază „..DACĂ ȘTIAM CĂ NU ESTE BINE SĂ ÎL LAS LA TELEVIZOR, NU ÎL LĂSAM,… ERAU DESENE SPECIAL DESTINATE PENTRU BEBELUȘI…”
RH: Dar specialiștii? Ei cum au reacționat în fața acestor curente, provocări?
MTZ: În România majoritatea specialiştilor şi în special a medicilor din cadrul spitalelor de psihiatrie recunosc existenţa acestui fenomen, şi cel puţin în Bucureşti nu cred că mai pleacă un părinte din cabinetul medicului fără să primească recomandări pentru eliminarea consumului virtual.
În schimb, atât colegii din SUA cât şi din Franţa întâmpină o rezistenţă destul de mare, mai ales din parte specialiştilor. Cel puţin din punctul acesta de vedere suntem cu un pas înaintea lor.
RH: Pot fi recuperați copiii, cam care ar fi în linii mari soluțiile?
MTZ: Da pot fi recuperați, dar respectând anumite condiţii. În primul rând o diagnosticare cât mai precoce, sub 2 ani de zile. Cu cât vârsta identificării problemei este mai mică cu atât problemele dispar mai repede. Condiţia cea mai importantă este eliminarea cauzei – consumul de mediu virtual, după care începerea cât mai urgentă a unui program de recuperare.
RH: În planul politicilor de sănătate, există preocupări față de acest nou segment?
MTZ: Din păcate încă nu există nimic concret, aşa cum spuneam. De exemplu în cadrul Campaniei Stop Autism Virtual, una din activităţi este şi distribuirea în maternităţi a unor materiale informative – afişe, flayere. De doi ani de zile nu reuşim, cu toate că am făcut numeroase demersuri, să facem cumva, ca aceste materiale să ajungă centralizat cu ajutorul Ministerului Sănătăţii sau a altor instituţii abilitate, în Maternităţi şi în „Pachetul bebeluşului”. Încă stăm cu acestea în depozit.
Acum suntem în discuţii la Comisia de Sănătate din Senat pentru organizarea în data de 12 iunie anul curent la o dezbatere pe această temă.
RH: Vă mulţumim.
